Autismo in Puglia: «230 bambini esclusi, solo nella provincia Bat»

«In Puglia, oggi, oltre 230 bambini e ragazzi nello spettro autistico sono stati esclusi dal contributo regionale per le terapie ABA, previsto dalla Legge Regionale 32/2022». È quanto denuncia Vito Tupputi, papà di Cristiano, consigliere comunale e presidente Assomeda.

«Cosa significa questo, concretamente? Significa che, nonostante abbiano fatto tutto ciò che la legge richiede — diagnosi, documentazione, domande nei tempi previsti — più della metà delle famiglie non riceverà neppure un euro.

Ma facciamo un passo indietro: cos'è l'ABA? È l'acronimo di Applied Behavior Analysis, ovvero Analisi del Comportamento Applicata. È la terapia raccomandata dall'OMS, la più accreditata per intervenire sui bisogni dei bambini e ragazzi autistici. Ma per essere efficace, deve essere svolta ogni giorno, con costanza, come un grande mosaico che si costruisce tassello dopo tassello.

E qui in Puglia? Non esiste nemmeno un centro ASL che la somministri. Nessuno. E allora la Regione che fa? Dice alle famiglie: "Tu falla. Pagala. Porta la fattura. E, se rientri tra i fortunati, te la rimborsiamo. In parte."

Risultato: a fronte di oltre 400 richieste, solo 170 famiglie riceveranno il contributo. Le altre — oltre 230 — restano senza nulla, dopo mesi di attese, spese anticipate, documenti raccolti, speranze accese. Nulla.

Ma qui non stiamo parlando solo di burocrazia. Questa è una ferita che brucia. Che umilia. Che divide.

Le famiglie spendono oltre 2.000 euro al mese per garantire ai propri figli le terapie necessarie. E lo fanno da sole. Ogni mese. Per dodici mesi l'anno. Per tutta la vita. Senza interruzioni, senza tregua, senza sostegno. Solo mutui, prestiti, rinunce. Sacrifici silenziosi. E se non puoi permettertelo? Tuo figlio resta indietro.

Eppure, l'ABA è inserita nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) dal Decreto del 10 marzo 2017. Lo Stato e le Regioni hanno l'obbligo di garantirla gratuitamente, in modo continuativo e tempestivo. Ma nei fatti, queste norme vengono ignorate, calpestate da chi dovrebbe renderle concrete.

Siamo a giugno 2025, e la Regione Puglia non ha ancora erogato i contributi relativi al 2024, mentre le famiglie stanno già pagando anche per il 2025, senza alcuna certezza di rimborso. Il messaggio è chiaro. Terribile, ma chiaro: "Se tuo figlio è autistico, arrangiati."

La legge? Non conta. La Costituzione? Neppure. La dignità? Viene messa in classifica. Un algoritmo deciderà chi è degno di essere aiutato e chi no.

Ma ditemi. Come si guarda negli occhi un padre a cui si dice: "Mi dispiace, tuo figlio non rientra tra quelli scelti"? Come si dice a una madre: "Hai fatto tutto, hai lottato, ma i fondi sono finiti"? Come si può giustificare che i diritti siano concessi a numero chiuso, come fossero premi per pochi eletti?

Io sono un padre. E so cosa vuol dire convivere ogni giorno con la paura di non riuscire a garantire a tuo figlio ciò che gli spetta. Crescere. Comunicare. Avere una possibilità. Questa non è assistenza. Non è civiltà. È abbandono. È vergogna.

A nome di mio figlio Cristiano, e di tutte le famiglie che oggi si sentono spezzate, chiedo alla Regione Puglia di cambiare rotta. Di rispettare la legge. Di rispettare i diritti. Di rispettare i bambini.

Perché uno Stato che sceglie chi aiutare e chi lasciare indietro, ha già perso la sua anima» conclude Tupputi.