Conferenza di presentazione della 4^ giornata internazionale delle Miopatie Rare

Giovedì 10 marzo, alle ore 11.00, in Via C. Levi n° 11 a Barletta, si terrà la conferenza stampa di presentazione della "4^ GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MIOPATIE RARE – RARI MA UGUALI".

Alla conferenza stampa, presieduta dal dott.Michele Dibenedetto – organizzatore dell'evento – saranno presenti: dott.ssa Sterpeta Fiore – Presidente dell' "Associazione FourEvents" – il dott. Domenico Spinazzola – Presidente dell' "Associazione Medita", il Presidente dell'Ordine dei Medici BAT – dott. Benedetto Del Vecchio e il moderatore dott. Ferdinando Chiorazzo – primario dell'U.O. di Pediatria presso l'ospedale civile di Barletta.

L'evento, previsto per venerdì 11 marzo presso l'Auditorium della chiesa S.Paolo Apostolo di Barletta, sita in via Rossini, tratterà il complicato tema delle "Malattie Rare" vale a dire quelle malattie che non hanno una diagnosi precisa e quindi prive di terapie adeguate. Il titolo dell' importante manifestazione, che vede la città di Barletta per la prima volta impegnata ad ospitare un simile evento, è il seguente: "Le Miopatie Rare: …" Quali "viaggi" percorrere per rendere più "uguale" la vita delle persone colpite da miopatie rare?.

La tavola rotonda vedrà la presenza di diverse persone impegnate in prima linea nella lotta ad una vita dignitosa a favore di persone colpite da tali patologie. Si registrerà, infatti, la presenza del Presidente dell'Associazione Italiana Miopatie RARE – sig.ra Caterina Campanelli -, della direttrice della Fondazione "GLI ANGELI" di S. Giovanni Rotondo – dr.ssa Lucia Russo -, del Presidente dell'Ordine dei Medici BAT – dott. Benedetto Del Vecchio -, del referente ASPHI di Bologna – ing. Giuliano Salvatori – e del segretario nazionale dell'associazione S.F.I.D.A. – avv. Dino Di Tullio -. Moderatore della tavola rotonda sarà il dott. Ferdinando Chiorazzo – primario dell'U.O. di Pediatria presso l'ospedale civile di Barletta.

Scopo della manifestazione sarà quello di porre fine alle diseguaglianze sanitarie attraverso la sensibilizzazione degli organi istituzionali addetti ai lavori facendo in modo che le malattie rare siano una priorità per la sanità pubblica.

L'evento è presentato dall'A.I.M. RARE di Firenze, dell'Associazione "MEDITA" e dall'Associazione "FOUR EVENTS" di Barletta con il patrocinio della Regione Puglia, della Provincia BAT, del Comune di Barletta, della ASL BAT, di URORDIS
e di TELETHON. Alla fine della tavola rotonda seguirà uno spettacolo musicale degli "I.S.D.H.".